Mine Narin, Otizm Vakfı, Otizm Spektrum Bozukluğu

Her Şey Çocuklar İçin: Mine Narin ile Otizm Üzerine

29 Kasım - 1 Aralık tarihlerinde Galataport İstanbul Paket Postanesi’nde gerçekleşecek Tohum Otizm Vakfı Yılbaşı Alışveriş Festivali’nden hemen önce, vakfın çalışmaları ve otizm farkındalığını Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkanı Mine Narin’den dinledik.

1. Mine Hanım, Boğaziçi Üniversitesi İdari Bilimler Fakültesi İşletme Bölümü’nden mezun olduğunuzu biliyoruz. Daha sonrasında yatırım alanında ve günümüzde de Tohum Otizm Vakfı’nın kurucu başkanı olarak pek çok önemli ve yenilikçi projelere imza attınız. Vakfın kuruluş hikâyesini sizden dinleyebilir miyiz?

Boğaziçi Üniversitesi’nden sınıf arkadaşım Aylin Sezgin ile birlikte Tohum Otizm Vakfı’nı 2003 yılında otizmli çocuklarımızı erken tanı ve eğitimle topluma kazandırmak, otizmli çocuklar ve ailelerinin eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şart ve fırsatlar ile yararlanabilmeleri sağlamak amacıyla kurduk. Kuruluşumuzun hikayesi Aylin Sezgin’in ikizlerinden biri olan Cem’in üç aylıkken bazı farklılıklarını gözlemlemesi ve 15 aylıkken otizm tanısı alması üzerine başladı. Temelde Cem’in hikayesi ile çıktığımız yol ve bu yolda gerçekleştirdiğimiz çalışmalar bugün Türkiye’deki birçok otizmli çocuğun geleceğine ışık tutmuş oldu. Türkiye’de otizmle ilgili yeteri kadar farkındalık ve eğitim olanağının olmadığını görerek bu alandaki eksiği doldurmak ve en iyisini hayata geçirmek için çalışmalarımıza başladık. Yurtdışında otizmle ilgili birçok merkezi gezdim. Alanla ilgili birçok kaynağı okuyarak yasal haklar ve eksikler konusunda çalışmalar yaptım. 2 yıllık bir çalışma sonunda 26 değerli kurucumuz ile birlikte 15 Nisan 2003 tarihinde ‘otizm ve yaygın gelişim bozukluğu’ olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitimi ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kâr amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak faaliyetlerimize başladık. Vakfımız; çalışmalarını hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürmektedir.

2. Tohum Otizm Vakfı ile otizmli çocukları ve ailelerini bilinçlendirmek adına birçok proje ve eğitim gerçekleştiriyorsunuz. Sunduğunuz eğitim ve erken tanı programlarından bahsedebilir misiniz?

Vakfın çalışmalarını 2 başlıkta aktarmak isterim.

Birincisi otizmli çocuklara eğitim verdiğimiz model okulumuz. Tohum Otizm Vakfı Okulu otizm eğitimi konusunda ülkemize kazandırdığımız bir model ve örnek okul, aynı zamanda otizm konusunda eğitim almak isteyen öğretmenler için gözlem ve staj yapmak bilgilenmek isteyen öğretmen adayları için de bir kaynak merkezi. Okulumuzda bugüne kadar toplam 2.510 otizmli çocuk eğitim aldı; 1.115 çocuğa burs desteği sağlandı. Bilimsel araştırmalar yapıldı veriler toplandı tezler yazıldı ve devam ediyor. Gönlümüz ülkemizin her yerindeki her otizmli çocuğumuza birebir eğitimler verebilmek istiyor, keşke daha çok çocuğumuzu okulumuzda burs ile okutabilsek fakat bildiğiniz gibi bizim gibi vakıfların çalışmaları yaratabildiği kaynaklar ile kısıtlı. Dolayısı ile birebir eğitim veremediğimiz çocuklarımıza ve ailelerine yaptığımız projeler ile ulaşmaya çalışıyor onların hayatlarına dolaylı olarak etki ediyoruz.

İkinci çalışma alanımız ise projelerimiz. Vakıf; otizmli çocuğun her türlü gelişimine etki edecek kişi ve kurumlara eğitim desteği veriyor, destekliyor ve toplumda otizm farkındalığı yaratıyoruz. Tarama & erken tanılama çalışmaları, otizm eğitim ortamlarının materyal ve müfredat olarak güçlendirilmesi, öğretmenlerin otizm konusunda eğitilmeleri ve mesleki kapasitelerinin artırılması, ailelerin ve kamunun otizm konusunda bilgi ve farkındalık düzeylerinde artış sağlanması, otizm konusunda çalışan sivil toplum kuruluşlarının kurumsal kapasitesini ve savunuculuğunu güçlendirmek gibi pek çok konuyu temeline alan 36 büyük ulusal ve uluslararası proje yürüttü, yürütmeye de devam ediyor. Tüm bu çalışmalar neticesinde 760.987 otizmli çocuk ve ailenin hayatına dokunduk.

Tohum Otizm Vakfı Yılbaşı Alışveriş Festivali

3. Erken tanı programlarına erişimi olmayan ailelere Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı hakkında önermek istediğiniz noktalar neler? Aileler erken tanı için çocuklarında ne tarz davranış biçimleri gözlemlemeli?

Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel farklılıktır. Beynin ve sinir sisteminin yapısını ya da işleyişini etkileyen bir sürecin sonucu ortaya çıktığı düşünülmektedir. Otizmin genetik temelleri olabileceği, çevresel faktörlerle tetiklendiği görüşü hâkimdir. Otizmli çocukların fiziksel gelişimleri ve dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir. Davranışlarında farklılıklar vardır. Otizmin belirtileri en erken yaşamın ilk 6. ayında fark edilebilir.

Otizmin belirtilerini “Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunları” ve “Tekrarlayan/Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinlikler” olarak 2 ana başlıkta toplayabiliriz.

Sosyal İletişim ve Etkileşim Sorunlarında; ismi söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, kişilerin ilgisine kayıtsız kalmak, konuşma başlatamamak ya da garip konuşmak, sohbet sürdürememek, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi belirtileri sayabiliriz.

Tekrarlayan/Takıntılı Davranışlar ve Sınırlı İlgi ya da Etkinliklerde ise; bazı objelere aşırı ilgi duymak örneğin çamaşır makinesini saatlerce izlemek, düzenine ve rutinlerine aşırı bağımlı olmak, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak, ayak ucunda yürümek, belli ses, doku, koku gibi duyusal uyanlara karşı aşırı tepkili olma ya da tepkisiz kalma gibi davranışları sayabiliriz.

Aileler çocuklarında aynı yaştaki diğer çocuklardan farklı davranışlarını ve az önce saydığım belirtileri gözlüyorsa hemen vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmalarında fayda vardır. Belirtiler tek basına bir anlam ifade etmez. İki alanda da belirti olursa dikkat etmek gerekir.

Erken tanı ve sürekli yoğun eğitim! Otizmin çaresi ilaç değil, erken, yoğun ve kesintisiz eğitimdir. Erken tanı ve doğru eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, büyük ilerleme kaydedilebiliyor ve hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor. Dolayısıyla bizim için burada en önemli şey küçük yaşta erken tanı koyabilmek ve haftada 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Bu uyumadıkları her zaman eğitime tabi tutulmaları demek. Kurumlarda eğitmenler, evlerde ebeveynler durmaksızın eğitimi devam ettirmelidir. Bundan hareketle ailelerin otizm konusunda eğitilmeleri de büyük önem taşır. Özellikle ilk 5 yaş arası bu yoğun ve doğru yani Uygulamalı Davranış Analizi yönetimi ile eğitim almaları en etkili yoldur. Bizim vakfımızın da kuruluş amacı bu zaten, erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim, iş ve sosyal hayata kazandırmak ve ailelerine ve topluma yük olmaktan çıkıp katkıda bulunacak bağımsız bireyler haline getirebilmek.

4. Otizm Spektrum Bozukluğu ülkemizde ve dünyada yaygın olarak görülse de toplumca çok bilinmeyen bir konu. Bizlere biraz istatistikler hakkında bilgi verir misiniz?

Otizmin nedeni günümüzde hala bilinmemekle beraber genetik temelleri olabileceği, nörolojik farklılıklara dayalı olduğu, çevresel faktörlerin eşlik ettiği görüşü hâkim. Dünyada otizmin görülme sıklığı 44’de 1. Dolayısıyla, ülkemizde de her 44 çocuktan 1’inin otizmden etkilendiği düşünülmektedir. Ülkemizde, 0-19 yaş grubu arasında yaklaşık 574.963 otizmli çocuk ve gencimizin 41.854’ü okullaşabilmiş ve eğitime ulaşabilmiştir. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda ülkemizde yaklaşık 1.900.326 otizmli birey olduğu ve bu durumdan etkilenen 7.601.304 aile ferdi bulunduğu tahmin ediliyor.

5. Otizmli bireylerin yararına her yıl geleneksel olarak düzenlenen ve büyük ilgi gören Yılbaşı Alışveriş Festivali bu yıl tasarım markalarının bir araya geldiği Galataport İstanbul Paket Postanesi’nde gerçekleşiyor. Yılbaşı Alışveriş Festivali kapsamındaki gelirlerin hangi proje ve çalışmalara katkıda bulunacağından bahsedebilir misiniz?

Etkinlik sayesinde; eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara ve eğitim projelerine destek sağlanıyor. Otizmli çocuklar ve aileleri için sorunlarının hatırlandığı ve otizm farkındalığı yaratılan bir festival oluyor. Tekrar önemle vurgulamak isterim ki; Tohum Otizm Vakfı Alışveriş Şenliği’mizden yarattığımız kaynağın tamamı ihtiyaç duyan otizmli çocuklara ve yurt çapında eğitim alabilmelerini sağlayacak projelere aktarılıyor.

Tohum Otizm Vakfı tarafından; 2006 yılından bu yana geleneksel olarak düzenlenen Alışveriş Şenliği, sürdürülebilir bir kaynak yaratma modeli olmuştur. Tohum Otizm Vakfı’nın bugüne kadar gerçekleştirdiği Alışveriş Şenliği etkinliklerine toplam 959 firma katılmış, 15.042 biletli kişi ziyaret etmiş ve otizmli çocuklar için önemli kaynak yaratılmıştır. Yaratılan bu kaynak; 675 otizmli çocuğun 1 yıllık destek eğitim burs masraflarının karşılanması, 37.505 öğretmenin ve 250.021 ailenin otizm konusundaki eğitimlerine destek olunması, otizmli çocuklara eğitim veren 156 Devlet Okulu’na 1 yıl boyunca öğretmen eğitimleri vermesi, müfredat ve materyal desteği sağlamasına eşdeğerdir.

Bu vesile ile Vakfımızın sosyal komite üyelerine, ev sahibimiz ve mekân sponsorumuz Galataport İstanbul’a, değerli markalara ve katkı sağlayan tüm sponsorlarımıza çok teşekkür ederiz.

6. Galataport İstanbul Paket Postanesi, İstanbul’un tarihi ve modern çizgilerini yansıtan Karaköy semtinde yer alıyor. Size Karaköy’ün bu özelliğini hissettiren bir anınız var mı?

Karaköy Avusturya Lisesi’ne gittiğim yıllardan çok iyi bildiğim ve tanıdığım bir bölge benim içim... Galataport İstanbul ile bu bölgenin geçirdiği değişim ve gelişim inanılmaz. Tarihi Karaköy nihayet hak ettiği değeri buldu. Güzel İstanbul’umuzun gurur kaynağı, çağdaş bir projesi oldu.

Galataport İstanbul Paket Postanes'nde 29 Kasım-1 Aralık tarihleri arasında gerçekleştirilecek olan Tohum Otizm Vakfı Yılbaşı Alışveriş Festivali etkinliği hakkında daha fazla bilgi almak için buraya tıklayabilirsiniz.

İlginizi Çekebilecek Diğer Blog Yazıları

9589368095008_-_3_a1730eed-b8ae-484c-9d85-1561a85d61d9

Ara

Flying Tiger Copenhagen ile Sevdiklerinize Özel Yılbaşı Hediyeleri

E-Bültenimize kayıt olun